Poznaj Ambasadorów kampanii

Aktywni mimo choroby przewlekłej – historie ambasadorów Kampanii: „Choroba? Pracuję z nią!”

Pacjenci chorujący przewlekle, to coraz częściej osoby w wieku aktywności zawodowej, które chcą nadal pracować i czuć się potrzebne. Praca w ich przypadku pełni także rolę terapeutyczną – aktywny zawodowo pacjent jest bardziej zmotywowany, aby stawić czoła chorobie. O swoim aktywnym życiu, mimo raka piersi, reumatoidalnego zapalenia stawów i chłoniaka opowiada trójka  ambasadorów Kampanii „Choroba? Pracuję z nią!”. Zapraszamy do lektury i oglądania!

 

Zapraszamy też do zapoznania się szczegółowo z historiami naszych ambasadorów. Szczegóły znajdą Państwo poniżej!

Dorota– pacjentka z rakiem piersi. Ekonomistka, która postanowiła zająć się profilaktyką zdrowotną

 

Jak zaczęła się moja historia z chorobą?

Zawsze siebie lubiłam, może dlatego i w tej sytuacji potrafiłam się sobą zaopiekować, ale wiadomość o tym, że mam w prawej piersi guz o dużej złośliwości była, jak uderzenie obuchem w głowę.
W 2 tygodnie zlikwidowałam swoje dotychczasowe życie w Trójmieście, gdzie wcześniej  dostałam ciekawą pracę i wróciłam z powrotem do Warszawy. Tu była rodzina i przyjaciele, a w tej sytuacji najbliżsi są bardzo potrzebni. Ale najważniejsze decyzje dotyczące swojego zdrowia musiałam podejmować sama, na własną odpowiedzialność, w oparciu… No właśnie na początku brakowało mi wiedzy, która w tych wyborach, byłaby pomocna. Ale wobec pojawiających się dylematów,  stosuję sprawdzoną taktykę: problemy, nie są po to, żeby się załamywać, tylko żeby je rozwiązywać. Postanowiłam przede wszystkim poznać swoją chorobę, zrozumieć ją i dowiedzieć się jak najwięcej o możliwych opcjach leczenia. Najpierw był zabieg operacyjny. Potem chemia, obecnie radioterapia. A potem -I tak szybko, jak to możliwe powrót do pracy. Przede mną jeszcze 5 lat leczenia, ale jestem dobrej myśli bo, leczenie nie wyklucza normalnego funkcjonowania – w domu, rodzinie, pracy.

Praca

Reakcja mojego pracodawcy na wieść o poważnej chorobie, była wzorcowa. Pełne wsparcie i zrozumienie. Od razu dostałam propozycję innego, ale równie atrakcyjnego stanowiska, żebym mogła pracować z domu. Na zwolnieniu jestem zaledwie od 6 miesięcy i już wiem co będzie dalej z moją karierą zawodową. Dostałam od pracodawcy propozycję zajęcia się promocją profilaktyki zdrowotnej w firmach. I to jest chyba to, gdzie będę się mogła spełnić się najbardziej. Mam osobistą motywację, żeby mobilizować innych – zwłaszcza pracodawców – żeby angażowali się w popularyzację badań profilaktycznych wśród pracowników. Sama na leczenie muszę poświęcić jeden dzień w miesiącu, jednak samo podanie leku, to tylko 3 do 5 minut. Dla mojego pracodawcy zarówno temat mojej choroby jak i leczenie nie jest problemem, ale wiem, że inni szefowie mogą traktować chorujących i kontynuujących leczenie pracowników, jako pracowników „na pół gwizdka”. Mnie też boli zmarnowany czas w recepcji, czy oczekiwania na lek, ale bardzo liczę, że szybko nastąpi zmiana w organizowaniu leczenia takim pacjentkom jak ja, żeby można było wykorzystać wszystkie atuty nowoczesnego leczenia. Ścieżka ambulatoryjna, byłaby super. Bo samo podanie podskórne trwa tylko minuty.

Hobby

Kończę radioterapii i zamierzam wrócić do treningów, żeby w wkrótce pobiec w maratonie. 10 km to mój ulubiony dystans. Aktualnie zadowalam się rowerem. Nie do końca rekreacyjnie, bo moja dzienna trasa to 40-50 km.

Jakub – pacjent z chłoniakiem. Tegoroczny maturzysta, który do egzaminu z dojrzałości w życiu musiał stanąć już wcześniej

Jak zaczęła się moja historia z chorobą?

Był piękny sierpniowy dzień 2016 roku, kiedy zaczęła mnie boleć prawa noga od kolana aż do biodra. Ból nie ustępował, dlatego rodzice przekonali mnie, że warto skonsultować się ze specjalistą. Pierwsze podejrzenie - nowotwór kości. Jednak po licznych wizytach u ortopedów w Płocku i badaniach, m.in. tomografii komputerowej i rezonansie magnetycznym, okazało, się, że to coś innego.

W październiku 2016 roku przyjechałem do Centrum Onkologii w Warszawie. Diagnoza po wykonanej biopsji chirurgicznej guza kości biodrowej brzmiała dla mnie jak wyrok: to chłoniak nieziarniczy, umiejscowiony w kości biodrowej, jamie brzusznej, klatce piersiowej oraz szyi.

Leczenie

Zacząłem przyjmować radioterapię i chemioterapię, wkrótce przyjmę trzecią dawkę leków w formie podskórnej.

Kiedy rankiem przyjeżdżam z Płocka do Centrum Onkologii w Warszawie, idę do rejestracji, a potem na badanie krwi. Wyniki są po około dwóch godzinach. Wtedy pielęgniarka podaje mi podskórnie lek. Fajnie, że podanie leku trwa 4 minuty, mniej czasu na myślenie o tym.

Hobby - zainteresowania

Są dni kiedy czuję się świetnie i takie, kiedy strasznie się boję.  Wtedy myślę o swoich podróżach i zaczynam rysować – to mi poprawia nastrój.  Ten rok jest dla mnie ważny, niedawno zdawałem maturę. Muszę przyznać, że wszyscy, nie tylko rodzice, rodzeństwo i przyjaciele,  mocno mnie wspierali.

Moje życie po maturze…

Może kryminalistyka albo biotechnologia? Choroba otworzyła mi oczy na to, żeby doceniać rzeczy przyziemne, dlatego cieszmy się z każdego dnia, nawet najgorszego, że on w ogóle jest i że żyjąc, możemy w nim uczestniczyć. Cieszę się nawet wtedy, gdy znowu jestem w szpitalu, ale wierzę, że wyzdrowieję.

P. Hanna – pacjentka z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS)

Muzyk, który został specjalistką od spraw sprzedaży i marketingu

Jak zaczęła się moja historia z chorobą?

Muzyka była dla mnie wszystkim. W sumie 12 lat szkoły muzycznej. Akordeon, fortepian, potem flet poprzeczny. Kiedy miałam 9 lat padła diagnoza: reumatologiczne zapalanie stawów. Z każdym rokiem było coraz trudniej utrzymać instrument w rękach. Ból stawów i ręce, które odmawiały posłuszeństwa. Z marzeniami i planami na przyszłość rozstać się najtrudniej, więc po podstawowej szkole muzycznej ukończyłam jeszcze liceum muzyczne. Potem trzeba było spojrzeć prawdzie w oczy. Z RZS wirtuozem nie zostanę. Zwłaszcza, że leczenie oferowane w Polsce w latach 90. do najbardziej skutecznych nie należało i choroba postępowała.

W takiej sytuacji można do końca życia grać rolę niespełnionego artysty albo definitywnie zamknąć pewien etap w życiu i zastanowić się co dalej. Postawiłam na finanse, skończyłam studia na wydziale bankowości i finansów i zajęłam się sprzedażą i marketingiem: lubię pracę z ludźmi i wyzwania, jakie stawia przed nami obecny rynek.

W pierwszych miejscach pracy nie przyznawałam się do choroby i nawet z perspektywy lat nie bardzo wierzę, czy ówcześni pracodawcy wykazaliby zrozumienie i chęć pomocy dla chorującego przewlekle pracownika. Choroba jednak postępowała i trzeba było podjąć kolejną trudną sytuację: rezygnacja na własne żądanie z pracy. Potem renta, jako następstwo orzeczenia o niepełnosprawności.
I to mógłby być koniec kariery zawodowej, gdyby nie to, że nie lubię się poddawać. Czytając, szukając, konsultując się, dowiedziałam się o nowych terapiach. No i udało się. Dostałam nowoczesne leczenie w ramach programu lekowego. Nastąpiła remisja choroby, a wraz z nią ochota, żeby powrócić na rynek pracy. Pełnię odpowiedzialne stanowisko w firmie produkującej sprzęt medyczny. Jestem w pełni samodzielna i mobilna. Tym razem zagrałam z pracodawcą w otwarte karty: choruję przewlekle na RZS, muszę leczyć się, ale chcę i mogę pracować. Pracodawca przyjął moje warunki, m.in. przysługujące mi dodatkowe wolne dni na leczenie, w zamian korzysta z dofinansowania z funduszu PFRON.

Leczenie

Raz na 4 tygodnie muszę zameldować się w szpitalu wczesnym rankiem, dopełnić formalności przyjęcia na oddział, tam otrzymuję lek w formie wlewu dożylnego. Pod koniec dnia mogę opuścić szpital.

Czym się martwię?

Przede wszystkim tym, że mogę stracić dostęp do leczenia. Jeśli mój stan się zdecydowanie poprawi, nie będę spełniać kryteriów dostępu do programu lekowego. Takie nasze paradoksy. Czy chciałabym, żeby każdorazowe podanie leku trwało zdecydowanie krócej, czy też nie wiązało się z całą czasochłonną procedurą? Jasne, byłoby świetnie móc dostać lek w przychodni.

Hobby

Uwielbiam długie spacery z psem, latem pływam na żaglówce, a zimą szusuję na nartach.